Crystal Evans je bila zabrinuta zbog bakterija koje rastu unutar silikonskih cijevi koje spajaju njezinu dušnik s ventilatorom koji pumpa zrak u njezina pluća.
Prije pandemije, 40-godišnja žena s progresivnom neuromuskularnom bolešću slijedila je strogu rutinu: Pažljivo je mijenjala plastične krugove koji dovode zrak iz respiratora pet puta mjesečno kako bi održala sterilnost. Također mijenja silikonsku traheostomsku cijev nekoliko puta mjesečno.
Ali sada su ti zadaci postali beskrajno teški. Nedostatak medicinskog silikona i plastike za cijevi značio je da joj je potreban novi krug samo svaki mjesec. Otkad joj je početkom prošlog mjeseca ponestalo novih traheostomskih cijevi, Evans je prokuhala sve što je imala kako bi sterilizirala prije ponovne upotrebe, uzimala antibiotike kako bi ubila sve patogene koji su možda promašili i nadala se najboljem rezultatu.
„Jednostavno ne želite riskirati infekciju i završiti u bolnici“, rekla je, bojeći se da bi mogla biti izložena potencijalno smrtonosnoj koronavirusnoj infekciji.
U vrlo pravom smislu, Evansov život je bio talac poremećaja u lancu opskrbe uzrokovanih pandemijom, pogoršanih potražnjom za istim tim materijalima u prometnim bolnicama. Ove nestašice predstavljaju izazove života i smrti za nju i milijune kronično bolesnih pacijenata, od kojih se mnogi već bore za preživljavanje sami.
Evansina se situacija nedavno pogoršala, na primjer kada je oboljela od potencijalno životno opasne infekcije dušnika unatoč svim poduzetim mjerama opreza. Sada uzima antibiotik u krajnjoj nuždi, koji dobiva u obliku praha koji se mora pomiješati sa sterilnom vodom - još jedna zaliha koju teško nabavlja. „Svaka sitnica je takva“, rekla je Evans. „To je na mnogo različitih razina i sve nagriza naše živote.“
Ono što komplicira tešku situaciju nje i drugih kronično bolesnih pacijenata je njihova očajnička želja da ostanu podalje od bolnice jer se boje da bi se mogli zaraziti koronavirusom ili drugim patogenima i pretrpjeti ozbiljne komplikacije. Međutim, njihovim potrebama posvećuje se malo pažnje, dijelom zato što ih njihovi izolirani životi čine nevidljivima, a dijelom zato što imaju premalo kupovne moći u usporedbi s velikim pružateljima zdravstvene zaštite poput bolnica.
„Način na koji se nosimo s pandemijom, mnogi od nas počinju se pitati - zar ljude nije briga za naše živote?“, rekla je Kerry Sheehan iz Arlingtona u Massachusettsu, predgrađa sjeverno od Bostona, koja se bori s nedostatkom intravenskih dodataka prehrani, zbog čega je patila od bolesti vezivnog tkiva koja joj je otežavala apsorpciju hranjivih tvari iz hrane.
U bolnicama liječnici često mogu pronaći zamjene za nedostupne potrepštine, uključujući katetere, intravenske pakete, prehrambene dodatke i lijekove poput heparina, često korištenog razrjeđivača krvi. No, zagovornici osoba s invaliditetom kažu da je dobivanje osiguranja za pokrivanje alternativnih potrepština često dugotrajna borba za ljude koji se brinu o sebi kod kuće, a nedostatak osiguranja može imati ozbiljne posljedice.
„Jedno od velikih pitanja tijekom pandemije jest što se događa kada nema dovoljno nečega što je prijeko potrebno, budući da COVID-19 stavlja dodatne zahtjeve na zdravstveni sustav?“, rekao je Colin Killick, izvršni direktor Koalicije za politiku osoba s invaliditetom. Koalicija je organizacija za zagovaranje građanskih prava osoba s invaliditetom iz Massachusettsa. „U svakom slučaju, odgovor je da osobe s invaliditetom ulaze u ništavilo.“
Teško je točno znati koliko bi ljudi s kroničnim bolestima ili invaliditetom koji žive sami, a ne u skupinama, moglo biti pogođeno nestašicom opskrbe uzrokovanom pandemijom, ali procjene se kreću u desecima milijuna. Prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti, 6 od 10 ljudi u SAD-u ima kroničnu bolest, a više od 61 milijuna Amerikanaca ima neku vrstu invaliditeta - uključujući ograničenu pokretljivost, kognitivne sposobnosti, sluh, vid ili sposobnost samostalnog života.
Stručnjaci kažu da su medicinske zalihe već ionako preopterećene zbog poremećaja u lancu opskrbe i povećane potražnje iz bolnica koje su u nekim dijelovima zemlje mjesecima preopterećene pacijentima s COVID-19.
Neke medicinske potrepštine uvijek nedostaju, rekao je David Hargraves, viši potpredsjednik lanca opskrbe u Premieru, koji pomaže bolnicama u upravljanju uslugama. No, razmjeri trenutnih poremećaja nadmašuju sve što je prije iskusio.
„Obično u bilo kojem tjednu može biti 150 različitih naručenih artikala“, rekao je Hargraves. „Danas je taj broj veći od 1000.“
ICU Medical, tvrtka koja proizvodi traheostomske cijevi koje koristi Evans, priznala je da bi nestašice mogle predstavljati "ogroman dodatni teret" za pacijente koji se oslanjaju na intubaciju za disanje. Tvrtka je izjavila da radi na rješavanju problema u lancu opskrbe.
„Ovu situaciju pogoršava nedostatak silikona u cijeloj industriji, primarne sirovine za proizvodnju traheostomskih cijevi“, rekao je glasnogovornik tvrtke Tom McCall u e-poruci.
„Nestašice supstanci u zdravstvu nisu ništa novo“, dodao je McCall. „No pritisci pandemije i trenutni globalni izazovi u lancu opskrbe i prijevozu tereta pogoršali su ih – i u smislu broja pogođenih proizvoda i proizvođača, i u smislu duljine vremena u kojem su se nestašice osjećale i osjećat će se.“
Killick, koji pati od motorne disgrafije, stanja koje uzrokuje poteškoće s finom motorikom potrebnom za pranje zubi ili pisanje rukom, rekao je da je u mnogim slučajevima tijekom pandemije osobama s invaliditetom ili kroničnim bolestima teže pristupiti potrepštinama i medicinskoj skrbi zbog povećane potražnje javnosti za tim stvarima. Ranije je podsjetio kako su se pacijenti s autoimunim bolestima mučili ispuniti svoje recepte za hidroksiklorokin jer, unatoč nedostatku dokaza da bi to pomoglo, mnogi drugi koriste lijek za sprječavanje ili liječenje virusa Covid-19.
„Mislim da je to dio veće slagalice da se osobe s invaliditetom doživljavaju kao nedostojne resursa, nedostojne liječenja, nedostojne održavanja života“, rekao je Killick.
Sheehan je rekla da zna kako je biti marginaliziran. Godinama se 38-godišnjakinja, koja se smatrala nebinarnom i koristila zamjenice "ona" i "njih" naizmjenično, borila s prehranom i održavanjem stabilne težine dok su se liječnici mučili objasniti zašto je tako brzo gubila kilograme, 1,67 m i težila je 43 kg.
Na kraju joj je genetičar dijagnosticirao rijedak nasljedni poremećaj vezivnog tkiva zvan Ehlers-Danlosov sindrom - stanje koje su pogoršale ozljede vratne kralježnice nakon prometne nesreće. Nakon što druge mogućnosti liječenja nisu uspjele, liječnik ju je uputio da se hrani kod kuće putem intravenskih tekućina.
No s tisućama pacijenata s Covidom-19 na jedinicama intenzivne njege, bolnice počinju prijavljivati nestašicu intravenskih dodataka prehrani. Kako je broj slučajeva porastao ove zime, tako je porastao i važan intravenski multivitamin koji Sheehan koristi svaki dan. Umjesto da uzima sedam doza tjedno, počela je s tri doze. Bilo je tjedana kada je imala samo dva od sedam dana prije sljedeće pošiljke.
„Trenutno spavam“, rekla je. „Jednostavno nisam imala dovoljno energije i svejedno sam se budila s osjećajem kao da se ne odmaram.“
Sheehan je rekla da je počela gubiti na težini i da joj se mišići smanjuju, baš kao i prije nego što joj je postavljena dijagnoza i počela primati intravenoznu prehranu. „Moje tijelo jede samo sebe“, rekla je.
Njen život u pandemiji postao je teži i iz drugih razloga. S ukidanjem obaveznog nošenja maske, razmišlja o preskakanju fizikalne terapije kako bi očuvala funkciju mišića čak i uz ograničenu prehranu - zbog povećanog rizika od infekcije.
„To bi me natjeralo da se odreknem posljednjih nekoliko stvari kojih sam se držala“, rekla je, rekavši da je posljednje dvije godine propustila obiteljska okupljanja i posjete svojoj voljenoj nećakinji. „Zoom vas može podržati samo do određene mjere.“
Čak i prije pandemije, 41-godišnja autorica ljubavnih romana Brandi Polatty i njezina dva sina tinejdžera, Noah i Jonah, redovito su bili u Jeffersonu u Georgiji, izolirani od drugih kod kuće. Iznimno su umorni i imaju problema s jelom. Ponekad se osjećaju prebolesno da bi radili ili išli u školu s punim radnim vremenom jer genetska mutacija sprječava njihove stanice da proizvode dovoljno energije.
Liječnicima je trebalo godinama da pomoću biopsija mišića i genetskog testiranja potvrde da imaju rijetku bolest zvanu mitohondrijska miopatija uzrokovanu genetskom mutacijom. Nakon mnogo pokušaja i pogrešaka, obitelj je otkrila da dobivanje hranjivih tvari putem sonde za hranjenje i redovite intravenske tekućine (koje sadrže glukozu, vitamine i druge dodatke prehrani) pomaže u čišćenju moždane magle i smanjenju umora.
Kako bi pratili tretmane koji mijenjaju život, između 2011. i 2013. i majke i tinejdžeri dobili su trajni port u prsima, ponekad nazvan središnja linija, koji spaja kateter s IV vrećicom iz prsa. Prsa su povezana s venama blizu srca. Portovi olakšavaju upravljanje IV tekućinama kod kuće jer Borattijevi ne moraju tražiti teško dostupne vene i gurati igle u ruke.
Brandi Poratti rekla je da je redovitim intravenskim davanjem tekućine uspjela izbjeći hospitalizaciju i uzdržavati obitelj pisanjem ljubavnih romana. S 14 godina, Jonah je konačno dovoljno zdrav da mu se uklone prsa i sonda za hranjenje. Sada se oslanja na oralne lijekove kako bi kontrolirao svoju bolest. Njegov stariji brat, Noah, 16 godina, još uvijek treba infuziju, ali se osjeća dovoljno snažno da uči za GED, položi i krene u glazbenu školu kako bi učio svirati gitaru.
No sada je dio tog napretka ugrožen ograničenjima u opskrbi fiziološkom otopinom, intravenskim vrećicama i heparinom uzrokovanim pandemijom koje Polatty i Noah koriste kako bi svoje katetere zaštitili od potencijalno smrtonosnih krvnih ugrušaka i izbjegli infekcije.
Noah obično prima 5500 ml tekućine u vrećicama od 1000 ml svaka dva tjedna. Zbog nestašice, obitelj ponekad dobiva tekućinu u puno manjim vrećicama, u rasponu od 250 do 500 mililitara. To znači da ih je potrebno češće mijenjati, što povećava mogućnost unošenja infekcija.
„Ne čini se kao velika stvar, zar ne? Samo ćemo vam promijeniti vrećicu“, rekla je Brandi Boratti. „Ali ta tekućina ide u središnju liniju, a krv ide u vaše srce. Ako imate infekciju u svom portu, tražite sepsu, obično na intenzivnoj njezi. To je ono što središnju liniju čini tako strašnom.“
Rizik od infekcije središnje linije je stvarna i ozbiljna briga za ljude koji primaju ovu potpornu terapiju, rekla je Rebecca Ganetzky, liječnica u Frontiers programu mitohondrijalne medicine u Dječjoj bolnici u Philadelphiji.
Obitelj Polatty jedna je od mnogih pacijenata s mitohondrijskom bolešću koji se suočavaju s teškim izborima tijekom pandemije, rekla je, zbog nedostatka intravenskih vrećica, cjevčica, pa čak i formule koja osigurava prehranu. Neki od ovih pacijenata ne mogu bez hidratacije i nutritivne potpore.
Drugi poremećaji u lancu opskrbe doveli su do toga da osobe s invaliditetom ne mogu zamijeniti dijelove za invalidska kolica i ostale potrepštine koje im omogućuju samostalan život.
Evans, žena iz Massachusettsa koja je bila na respiratoru, nije napustila svoj dom više od četiri mjeseca nakon što je rampa za invalidska kolica ispred njezinih ulaznih vrata istrunula do nepopravljivosti te je morala biti uklonjena krajem studenog. Problemi s opskrbom podigli su cijene materijala iznad onoga što si može priuštiti s redovitim prihodima, a njezino osiguranje nudi samo ograničenu pomoć.
Dok je čekala da cijena padne, Evans se morala osloniti na pomoć medicinskih sestara i kućnih pomoćnika. No svaki put kad bi netko ušao u njezin dom, bojala se da će unijeti virus - iako nije mogla izaći iz kuće, pomoćnici koji su joj došli pomoći bili su izloženi virusu najmanje četiri puta.
„Javnost ne zna s čime se mnogi od nas suočavaju tijekom pandemije, kada žele izaći van i živjeti svoje živote“, rekao je Evans. „Ali onda šire virus.“
Cjepiva: Trebate li četvrto cjepivo protiv koronavirusa? Dužnosnici su odobrili drugu dopunsku dozu za Amerikance starije od 50 godina. Uskoro bi moglo biti dostupno i cjepivo za malu djecu.
Smjernice za nošenje maski: Savezni sudac poništava odobrenje za nošenje maski u prijevozu, ali slučajevi covida-19 ponovno su u porastu. Izradili smo vodič koji će vam pomoći da odlučite hoćete li nastaviti nositi masku za lice. Većina stručnjaka kaže da biste ih trebali nastaviti nositi u avionu.
Praćenje virusa: Pogledajte najnovije brojke o koronavirusu i kako se omikronske varijante šire svijetom.
Kućni testovi: Evo kako koristiti kućne covid testove, gdje ih pronaći i kako se razlikuju od PCR testova.
Novi tim CDC-a: Formiran je novi tim saveznih zdravstvenih znanstvenika koji će pružati podatke u stvarnom vremenu o koronavirusu i budućim epidemijama - „nacionalna meteorološka služba“ za predviđanje sljedećih koraka u pandemiji.
Vrijeme objave: 28. lipnja 2022.